نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس از برگزاری نشست ویژه‌ای در مجلس برای بررسی مشکلات ۱۱ نوع از بیماری نادر خبر داد.

سیدجلیل میرمحمدی میبدی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت در تشریح نشست کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات و مسائل بیماران نادر در این نشست خبر داد و گفت: یک سری بیماری‌های نادر داریم که از نظر کمیت تعداد زیادی نیستند اما صعب الاعلاج بوده و هزینه های بسیار زیادی را متوجه خانواده‌ها می کنند در واقع بیماران با توجه به شرایط ویژه و خاص علاوه بر حمایت های درمانی و دارویی نیاز به کمک های حمایتی دارند.

نماینده مردم تفت و میبد در مجلس یازدهم افزود: در همین راستا حدود 2 یا 3 ماه گذشته خانواده بیماران اس ام ای مطالبه و درخواستی را از مجلس داشتند که دکتر قالیباف رئیس مجلس نشستی را برای بررسی مشکلات آنها برگزار کرد و مقرر شد خدماتی به این بیماران ارائه شود که در پی این جلسه روز گذشته هم نشستی را در کمیسیون بهداشت برای بررسی مشکلات با حضور مسئولانی از وزارت بهداشت، نماینده رئیس مجلس و نمایندگان بیماران، برگزار کردیم که مقرر شد هفته آینده در نشستی با حضور رئیس مجلس، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و معاونان مرتبط، وزیر تعاون کار و رفاه اجتماعی، مدیرعامل تامین اجتماعی، رئیس بیمه خدمات درمانی و رئیس سازمان برنامه و بودجه مطالبات 11 گروه بیماری نادر را بررسی کنیم.

وی ادامه داد: با توجه به اینکه مدت زمان ابتلای این بیماران طولانی است می‌طلبد که دولت به صورت عملیاتی و جدی وارد عمل شود البته مجلس سال گذشته در کمیسیون تلفیق لایحه بودجه 1400، بودجه‌ای را برای معالجه 11 بیمار نادر اختصاص داد و وزارت بهداشت را مکلف کرد که بخشی از نیازهای درمانی و حمایت‌ها را پیش‌بینی کند البته مقرر شد این بودجه از طریق اخذ عوارض از کالاهای تهدید کننده سلامت تامین شود و در مجموع 124 میلیارد تومان اختصاص یافت که با توجه به هزینه های بسیار سنگین به هیچ وجه مبلغ قابل توجهی نیست.

میرمحمدی یادآور شد: تنها برای ارائه خدمات حمایتی به بیماران به حدود 600 تا 700 میلیارد تومان نیاز است و امیدواریم با همت و تاکیدی که دکتر قالیباف رئیس مجلس دارند با برگزاری نشست هفته آینده بخشی از نیازهای بیماران را بتوان مرتفع کرد./